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仙桃母女同患罕见“白塞病”

来源:仙桃日报 时间:2017-2-21 08:19

  本网讯 万分之一的发病率,竟然同时出现在这个不幸的家庭:仙桃人许德枝和女儿晓慧(化名)患上罕见“白塞病”。无钱医治的情况下,许德枝放弃治疗,将生命的希望留给年仅9岁的女儿。 
  今年44岁的许德枝家住郭河镇百胜村,与丈夫吴志东一直在浙江打工。女儿晓慧5个月大时,眼睛外斜,眼球震颤,上海复旦大学五官科医院医生诊断为“先天性双侧视神经萎缩”。从此,夫妻俩一边打工,一边带着孩子跑医院。没想到,随后几年,孩子相继染上变异性哮喘、过敏性鼻炎、遗传性荨麻疹、反复呼吸道感染、全身淋巴结肿大等多种怪病。 
  这只是噩梦开始。2012年,许德枝突然发现自己也得了和女儿一样的“怪病”,症状相同。她四处求医问药,一些从医多年的老医生都表示没见过此病。为了救治女儿,她强忍病痛折磨,放弃治疗,坚持打工救治女儿。 
  2014年,晓慧反复口腔溃疡,很难愈合,身现红斑,关节疼痛,不能走路,视力下降。为给女儿看病,两年里,他们花光了所有的积蓄。去年4月21日,他们带着孩子来到上海仁济医院求医,专家确诊母女俩同时患上世界罕见病“白塞病”。 
  “这么小的孩子,又这么漂亮,实在太可惜。”当时,医生摇头叹息。据称,该病无法治愈,反复发作,只能控制症状,但是倘若不治疗,就有生命危险。 
  由于身无分文,他们无奈带着孩子回到打工租住地。两个月后,晓慧因“白塞病”复发,住进仁济医院儿科治疗。鉴于孩子身体状况,医生建议使用生物制剂,控制病情。可是,费用高昂,一针需要7000多元,一月需要四针。东拼西凑的钱很快用完,他们只有回到仙桃。 
  然而,孩子病情不能等。年初,许德枝带着女儿又踏上了求医的路途。 
  昨日,许德枝在电话中告诉记者,因为没钱治疗,她的头发大量掉落,牙齿拔掉6颗,每天忍受关节疼痛,生不如死。然而,她向女儿隐瞒了自己的病情,“人生在世,我已尝尽酸甜苦辣。我走了不要紧,最放不下的就是年幼的女儿。” 
  两年多来,晓慧无数次撕心裂肺痛哭,不停大叫:“妈妈,我好疼。妈妈,我好疼。”那一刻,许德枝心如刀割。家里,早已一贫如洗,负债累累。面对巨额医疗费用,许德枝希望社会好心人士帮一把,让女儿看到生命的希望。(许德枝电话:18857140461,吴志东电话:15858102412。爱心款请汇农商银行:623162603102187316许德枝)(许立菊 刘嘉玲)